INFORMAÇÕES AOS PAIS
COMO CUIDAR E TREINAR 0 BEBÊ COM SÍNDROME DE DOWN
Parte I - Nascimento a 6 meses
Precauções Gerais: Alimentação
O reflexo de engolir do bebê não é bem desenvolvido em alguns casos, assim pode ser difícil alimentá-lo. Mantenha a criança bem levantada ao alimentá-la, para evitar que inale alimento para os pulmões formando um centro de infecções posteriores, não deite a criança antes de ter certeza que ela arrotou todo o ar, evitando que vomite. A alimentação com mamadeira pode ser muito lenta porque o bebê forma um fecho com os lábios e a língua em torno da chupeta, impedindo que o ar volte para a mamadeira, de forma que o fluxo se interrompe podendo ser necessário quase uma hora para fornecer uns 50 ml. Para desfazer esse fechamento, torça a chupeta de um lado para outro na boca do bebê até que apareçam bolhas dentro da mamadeira. 0 bebê pode então mamar outra vez, até que se forme novamente o fechamento. Fazendo-se isto a intervalos, o bebê poderá tomar uma mamadeira completa antes de pegar no sono, a não ser que deixe de mamar pelo leite ter esfriado. Junte uma colher de chá pequena de açúcar a mamadeira da manhã, pois o bebê pode usá‑la como uma fonte direta de energia. Se o problema do fechamento persistir, use uma mamadeira com a forma de uma banana, com uma válvula de ar na extremidade oposta.
Depois dos primeiros meses comece a juntar pequenas quantidades de Fárex ao leite, para formar um creme muito fino, que ainda poderá fluir na mamadeira, alargando-se o orifício da chupeta. Pode-se então, engrossar gradualmente a mistura até que ela não possa mais fluir, quando se iniciara o bebê na alimentação semi‑sólida. Primeiro dê uma mamadeira pequena, seguida de umas 60 gramas da mistura de Fárex ou de farlene. A alimentação com colher também pode ser cansativa e o bebê tentará por a comida para fora. Coloque a colherada bem atrás sobre a língua, facilitando para que o bebê a engula.
Quando o bebê estiver pronto para semi‑sólidos, use um dos alimentos infantis industrializados, talvez tenham que ser tentadas várias marcas para encontrar a que o bebê prefira. Dê alimentos que contenham ferro, como o espinafre - Importante - o espinafre não deve ser dado mais do que uma vez a cada l5 dias, pois ele tem algumas desvantagens, use a preparação bem fina, e misture-a em pequenas quantidades com o leite, se o bebê a puser para fora com o uso da colher.
Qualquer tendência persistente de vomitar a alimentação semi‑sólida deve ser comunicada ao médico, pois em alguns casos, pode estar presente um bloqueio intestinal parcial ou completo. Embora isto não seja comum, é melhor estar seguro.
Suplementos da Dieta
Deverão ser seguidas as recomendações dadas nas Clínicas de Saúde infantil (Puericultura), no que se refere a suco de laranja, xarope, óleo de fígado de bacalhau ou emulsões de vitaminas A e D.
Aquecimento
O bebê tem no cérebro um controle de temperatura imaturo, e que não reage bem as mudanças de calor ambiente, assim a temperatura dele pode variar facilmente. Mantenha o bebê bem agasalhado e em lugar fresco no verão. A noite, quando o bebê vai ficando mais velho, poderá sentir calor, e empurrara as cobertas para fora. E importante cobrí-lo novamente durante a noite, pois a temperatura cai conforme a noite avança. Todos os resfriados devem ser levados a sério, pois o bebê é muito vulnerável em seu nariz e garganta, e é capaz de pegar bronquite ou pneumonia. "Fungar" é comum porque o bebê tem um nariz muito pequeno e são estreitas as vias aéreas superiores, que se bloqueiam facilmente. Procure manter o nariz limpo com "cotonetes", ou o bebê poderá pegar uma coriza nasal crônica. Gotas nasais (sob receita médica) ajudarão a evitar entupimentos obstinados, também pode-se fazer o bebê respirar vapores de óleo de eucalipto embebido em um pedaço de algodão.
Circulação e Pele
A circulação do bebê é geralmente pobre, especialmente logo sob a pele. Os seguintes métodos podem ajudar a circulação periférica:
1. Esfregue lanolina depois de cada banho, dando particular atenção a frente das pernas, dos joelhos aos tornozelos, ao lado de fora dos antebraços, a face e a testa. Neglicenciar isto conduzirá ao desenvolvimento de pele escamosa e áspera, rachaduras e futuras reações cutâneas devidas a infecções.
2. Use uma toalha macia depois do banho. Deite o bebê primeiro de costas, depois de frente sobre a toalha e puxando primeiro uma extremidade da mesma, depois a outra segurando ao mesmo tempo as duas pontas, seque o bebê por uma ação de rolamento, a qual estimula a pele, sem ser muito bruta, e também exercita os órgãos de equilíbrio da criança. Em casos de pele particularmente fria, será de ajuda a aplicação de pancadinhas suaves pelo corpo todo, com uma escova de cabelo de cerdas de borracha, para produzir uma ligeira vermelhidão. A pele do bebê é macia e sedosa a princípio, mas é muito fina e irá deteriorar-se e perder a elasticidade se não for bem cuidada. Também conforme a criança cresce a pele vai ficando esticada, podendo puxar para fora a mucosa das pálpebras e da boca. Use pomada para os lábios a fim de impedir que rachem com muita intensidade. Mantenha os olhos limpos banhando-os com água morna e ligeiramente salgada, quando eles ficarem vermelhos ou sujos. Se o bebê desenvolver conjuntivite ou blefarite (pálpebras inchadas ou lacrimejantes) deve ser procurado conselho médico.
Primeiros treinamentos para os sentidos
0 bebê jovem com síndrome de Down é geralmente pouco desenvolvido, especialmente com relação ao sistema nervoso, circulação é em geral, mole e sem reatividade, sem força ele raramente chora ou pede qualquer coisa.
É vitalmente importante não deixá-lo sózinho no seu berço, porque ele é um bebê "bonzinho", mesmo que ele pareça não querer nada e não se mover. Muitos pais cometem o engano de esperar que a criança fique "mais forte" ou se mova por ela mesma.
Um bebê deixado deitado de costas durante a maior parte do primeiro ano, com o olhar frio em um teto vazio nos raros momentos em que está acordado, não tem exercício para o corpo e para a mente, e no caso das crianças com síndrome de Down, com o seu pobre sistema nervoso e tônus muscular, acaba perdendo muito do potencial que tinha ao nascer.
Os primeiros meses e anos de vida são absolutamente vitais para o seu desenvolvimento, e muito pode ser feito para melhorar as reações do bebê e o seu apego a vida.
Tanto quanto qualquer outro bebê, ele necessita de amor e carinho para se desenvolver, e não deve ser negligenciado simplesmente porque não reage por um tempo maior. Pegue o bebê tanto quanto possível, nas ocasiões de alimentar, de trocar e sempre que estiver acordado. Balance-o nos seus braços para estimular os seus órgãos de equilíbrio, mova-o de modo que ele possa sentir o seu corpo em diferentes posições protegendo o seu cérebro da deterioração pelo desuso.
Mesmo as crianças cardíacas, com síndrome de Down melhorarão com um judicioso exercício.
Métodos de Treinamento
Primeiro Estágio: Brinquedos
1. Pendure uma fileira de chocalhos de bola de matéria plástica de várias cores através do berço á uma distância não menor que uns 35 centímetros dos olhos do bebê e mova as bolas ao longo do cordão em posições diferentes nas ocasiões de alimentar ou trocar o bebê, a fim de fornecer alguma variedade para os seus olhos.
2. Pendure um segundo cordão semelhante ao primeiro, na borda do berço, ao alcance da mão do bebê, escolhendo chocalhos que façam ruídos com facilidade, de modo que o mais leve movimento do berço produzirá um som interessante. Quando, mais tarde, o bebê mostrar qualquer sinal de preferir uma mão a outra, pendure os chocalhos naquele lado.
3. Pendure no primeiro cordão ou na moldura de uma janela, alguns espirais de folhas metálicas coloridas (enfeites para festas). Os espirais movem-se com a mais leve corrente de ar e atraem a atenção do bebê, mantendo-o interessado.
4. O bebê também pode ser encorajado a mover-se mais, amarrando-se sininhos nas bordas do seu cobertor, ou colocando brinquedos de guincho, que guinchem com uma pressão muito leve, na cama ao seu lado.
5. Desenrole uma folha de papel de seda, de papel para embrulhar gorduras, ou papel de alumínio sobre o berço, coloque os braços do bebê para fora dos lençóis sobre o papel, e segure as suas mãos mostrando-lhe como se produz um som ao amarrotar o papel. Depois de algum tempo ele produzirá este som acidentalmente a princípio, mas eventualmente para se distrair. Se as suas mãos são especialmente fracas, ou ele não faz nenhuma tentativa para fechá-las, os exercícios dados por último ajudarão.
Exercícios
O melhor é aplicá-los na hora de trocar a criança. Dez minutos de cada vez serão suficientes a princípio.
1. Levante os pés do bebê um por um, erga-os cerca de cinco centímetros e deixe-os cair delicadamente sobre a toalha. Depois de algum tempo o bebê apresentará leves esforços para evitar que eles caiam, ou esperneará um pouco. O objetivo é conseguir que a criança faça movimentos conscientes. Três ou quatro vezes serão suficientes e a proporção que a criança se torna mais forte, os pés podem ser levantados mais alto antes de deixá-los cair, de modo que o bebê ganhe prática de controle.
2. Use algumas das ações reflexas do bebê para treiná-lo a fazer os seus próprios movimentos voluntários e mantê-lo exercitado passivamente.
a) Deite o bebê de costas, coloque a mão no seu joelho e empurre delicadamente a sola do seu pé, na direção do joelho. A outra perna se curvará lentamente e depois empurrará para baixo. Repita com a outra perna. Faça isso várias vezes em cada ocasião.
b) Segure o pé do bebê com uma mão e coce a borda externa da sola com o dedo polegar, desde o dedo grande até o calcanhar. 0 pé do bebê se contrairá para trás. Resista a este movimento delicadamente e repita até sentir uma fraca tentativa por parte do bebê, de resistir conscientemente. A contração reflexa não envolve o cérebro, mas a resistência voluntária envolve isto é muito importante.
c) Os movimentos dos braços e das pernas podem ser exercitados passivamente, se o bebê não se move por si próprio, embora o exercício tenha que ser dado com algum cuidado a princípio, pois as juntas do bebê não são tão firmes como as de outros bebês. Elas são muito flexíveis e deve-se tomar cuidado especialmente com as juntas dos quadris e dos ombros, que são facilmente deslocadas neste estágio. Com o bebê deitado de costas, um exercício simples pode ser feito tomando a mão ou o pé do bebê na mão aberta e delicadamente jogando-os para cima repetidamente até que o bebê comece a contrair os seus músculos para impedir o movimento.
d) Exercícios passivos de extensão envolvem segurar os tendões da criança suavemente para dentro na direção da junta, e mover o membro ligeiramente na direção oposta aquela para a qual o tendão puxa. Um movimento muito pequeno é suficiente e é melhor experimentar os movimentos nos próprios membros com auxílio para avaliar o exercício.
3. Exercício para o pescoço e costas:
a) A criança precisa ser colocada com a face para baixo sobre uma superfície firme (uma mesa coberta com uma toalha de banho é o melhor) por um período curto, diariamente. Nos primeiros dias ele tende a ficar molemente com a cabeça para um lado, mas depois do primeiro mês ele pode movê-la um pouco e está posição encoraja esforços para levantar a cabeça e o peito. A criança, em geral, chora e luta nesta posição, mas isso não deverá impedir que os pais lhe dêem pelo menos cinco minutos nesta posição, pois o seu desconforto e raiva o estimularão a esforçar-se em movimentos que serão ao final, benéficos.
b) Deite a criança de costas nos seus joelhos ou na superfície acima mencionada, segure-a pelos braços e ombros, e erga-a delicadamente até que o peso da cabeça possa começar a ser sentido. A princípio a cabeça pendera molemente para trás, e o erguimento deve ser muito lento e limitado, pois a cabeça do bebê não tem o suporte usual oferecido pela mão da mãe. Alguma tensão começará a apresentar-se nos músculos do pescoço depois de alguns dias deste breve exercício e, finalmente a criança começará a suportar parte do peso e, se for erguida até que a sua cabeça esteja apenas tocando o apoio, começará a levantá-la, a princípio somente uma fração de centímetro. Logo que ela faça isso deverá ser deitada de novo para um descanso, e o exercício repetido duas vezes mais. A proporção que o pescoço se fortalece gradualmente, durante os primeiros seis meses como regra geral, a criança pode ser erguida mais alto pouco a pouco. Quando ela conseguir fazer um esforço visível para levantar a cabeça, puxe‑a lentamente na direção da posição sentada nos seus joelhos de (frente para você) e você verá que existe um certo ponto crítico no qual a cabeça do bebê esta exatamente no limite de cair para frente. Segure a criança nesta posição e ela será capaz de levar a sua cabeça para frente com os músculos do próprio pescoço, sem forçar. Este exercício deve ser feito até que o bebê possa afinal suportar a sua cabeça continuamente por um minuto ou dois pelo menos. À proporção que o tempo passa você notará que o ponto do qual o bebê poderá levantar a cabeça, se deslocará cada vez mais para trás, e a criança deverá ser segurada neste ponto de equilíbrio. A proporção que o pescoço fica cada vez mais exercitado por este método, o bebê será finalmente capaz de levantar a sua cabeça da mesa quando for erguido, e estará então pronto para o estágio seguinte.
Necessidades Emocionais
Durante todo este período inicial, o bebê pode apresentar pequena reatividade aparente, mas é muito importante que os pais não percam o hábito de falar e sorrir para ele. Esta atenção é essencial. O encorajamento constante na forma de um elogio sorridente sempre que a criança faz um movimento sutil, estimulará a sua repetição. Embora a criança não compreenda palavras, ela parece sentir e apreciar tal encorajamento. Isto pode ser bem evidente durante a alimentação, pois se a mãe tira momentaneamente os seus olhos da face do bebê, ele freqüentemente põe o alimento para fora.
Além disso, o sorriso dos pais parece servir como um modelo para o da criança. A tendência das crianças com síndrome de Down de conservar as caretas faciais na vida posterior parece poder ser evitada se os pais tiverem hábito de sorrir para o bebê.
ð Nota: Os bebês que não sorriem nem mostram qualquer expressão de prazer podem ser ensinados a sorrir e a associar o sorriso com felicidade.
Segundo Estágio
Os principais objetivos deste estágio são encorajar a criança a usar os seus olhos e mãos e interessar-se pelo seu ambiente. Os exercícios anteriores para os braços e pernas deverão ser continuados, e serão adicionados aos que seguem.
Corpo
1. Deite a criança de costas e role-a delicadamente primeiro para um lado, depois para o outro. Segure-a por uma mão em cada posição e mostre-lhe um brinquedo brilhante e colorido (preferivelmente que produza um som) também primeiro em um lado, depois no outro.
Pernas
1. Erga ambas as pernas lentamente até que elas estejam na linha de visão da criança depois toque o nariz da criança com um pé de cada vez. Ela pode não tentar mover as mãos neste estágio, mas provavelmente abrirá a boca em resposta.
2. Vire os pés, sola contra sola, e bata-as delicadamente, de preferência cantando para o bebê. Então, segure os pés juntos, os dedões provavelmente se juntarão e se moverão um contra o outro. Se o bebê puder ver isto a sensação parece despertar a curiosidade, e pode servir para informar a criança de que os seus pés são parte da sua pessoa.
Pés
1. Com a criança deitada de costas empurre delicadamente as solas dos pés. Se você mover as mãos delicadamente para trás e para frente cerca de um centímetro, você sentirá um ponto de equilíbrio entre os músculos das pernas da criança em torno do qual ela tende a mover suas próprias pernas espontaneamente. Isto é sentido, com mais facilidade do que descrito, mas se você continua os delicados movimentos para trás e para a frente, a criança começará a mover-se contra as suas mãos por vontade própria. Este movimento de "bicicleta" se desenvolverá em um exercício que deverá ser usado regularmente até que chegue um tempo em que o bebê possa ficar em pé sem apoio, pois a expressão alternada na sola dos pés fornece uma sensação que de outra maneira não é disponível para uma criança deitada, e parece ajudar a coordenação da criança quando ela começará a ficar em pé e caminhar.
Mãos
1. Algumas crianças com síndrome de Down começam a agarrar os objetos espontaneamente, outras parecem não perceber a princípio que possuem dedos separados. Ajudará se você tomar as mãos da criança, uma de cada vez, e correr um lápis ou objeto semelhante pelas costas dos seus dedos, para evitar um impulso de impressões separadas ao cérebro. Faça isso com bastante firmeza, como se estivesse fazendo correr uma vara ao longo de uma cerca. Depois de algum tempo, mesmo bebês que nunca moveram os dedos antes, começam a separá-los e a movê-los e, gradualmente começarão a mostrar interesse por eles.
2. Tome uma das mãos do bebê e puxe-a para a sua face (+) faça-a correr sobre os seus traços, e toque-a com seus cabelos. O bebê pode agarrar qualquer deles, ou sentí-los com os dedos espalhados.
3. Logo que o bebê fechar as mãos mesmo fracamente, ele agarrará o cabelo que tocar-lhe a face, e mesmo bebezinhos com visão limitada são atraídos por desenhos e contrastes fortes: uma cabeça movendo-se como um sinal de assentimento (particularmente de cabelos escuros) de modo que a criança veja alternadamente um desenho claro e depois escuro, atrairá a sua atenção. A maioria dos bebês parece serem divertidos, por isto, mesmo a criança com síndrome de Down mostrará uma reação interessada.
(+) Sua face, não se refere a face do bebê.
Olhos
1. Olhe a criança diretamente nos olhos a uma distância de uns quarenta centímetros, aproxime gradualmente o rosto até que os narizes se toquem e depois volte lentamente. Repita este exercício regularmente, pois ele concentrará a atenção da criança e ajudará aprender a focalizar os olhos. Em seguida, se o bebê agarrar o seu rosto ou sua mão, segure a sua mão delicadamente e mova-se para trás lentamente até o alcance do braço do bebê. Isto lhe dará uma prática simples de apreciar distâncias.
2. Repita o exercício l, usando um pequeno brinquedo ou bloco muito pequeno para tocar o rosto da criança, e encorajá-la a tomá-lo nas mãos. Bebês relutantes que mantém as mãos fechadas além dos primeiros meses podem ser induzidos a abrí-las, batendo-se-lhes nas costas da mão ou esfregando-a com o polegar na direção dos ombros.
3. Logo que o bebê possa segurar um pequeno objeto, um chocalho deve ser dado, de preferência um que faça um som musical ao menor movimento, e deve-se mostrar-lhe como mover o seu braço para produzir o som. Deixe os chocalhos perto da criança durante a noite, alguns bebês que mostram pequena atividade de dia têm sido observados brincando com bastante energia no escuro.
4. Agora é importante dar aos sentidos do bebê, tanta experiência quanto possível. Dê-lhe uma ampla variedade de pequenos objetos de diferentes formas, para segurar e manipular. A maioria deles irá a boca, portanto eles não deverão ser deixados com o bebê sozinho, mas precisam ser usados regularmente para ensinar ao bebê as diferentes maneiras que as coisas devem ser seguradas. Dando a mamadeira, encoraje a criança a por suas mãos no frasco.
Experiência e Brinquedo
A criança com síndrome de Down é menos móvel que a maioria dos bebês, e precisa estímulo bastante forte para interessar-se pelo que a cerca. A princípio, entre as idades de 5 semanas a 2 meses, um berço de balanço pode ser usado com vantagem, e a criança que já esteja usando a cadeira "Baby-Relax" pode ser colocada no berço de balanço, que dará suave exercício quando ela estiver deitada.
Uma cadeira especial é praticamente indispensável. Embora possa parecer cedo, a criança pode ser enfaixada em uma destas cadeiras logo que possa manter a cabeça levantada por mais de um minuto ou dois. A cadeira "Baby-Relax" é provavelmente o melhor tipo, pois pode ser armada em uma variedade de ângulos, desde quase horizontal até ereta, conforme se processa o desenvolvimento da criança. Além disso, possui uma útil bandeja para brinquedos, um dispositivo para balançar, e um piniquinho embaixo. Todas essas facilidades são de grande valor para a criança com síndrome de Down. Se tal cadeira não pode ser obtida, o bebê pode ser apoiado por três almofadas e um tamborete bem baixo pode servir como mesa para brincar, embora isso não seja ideal.
A razão para tentar sentar a criança tão cedo é que a posição sentada dá ao bebê muito mais amplitude para ver, movimentos e brinquedos, e permite que ela veja bem em três direções. No berço, o estímulo é muito pobre, e a visão é limitada. Somente o teto, que é sem formas, está na linha de visão de um bebê fraco que não pode nem exercitar os olhos, pois o teto é demasiado distante para permitir qualquer idéia de distância. Por outro lado, a maioria dos objetos está muito próxima, e a criança não obtém a prática em ajustar seus olhos á várias distância, como pode fazê-lo quando está sentada. As crianças com síndrome de Down, em particular, tendem a enxergar os olhos a um maior ou menor grau quando pequenas, e a visão constante de objetos próximos é capaz de fazê-las míopes ou vesgas.
O Uso da Cadeira
1. A princípio a criança é fraca e se cansa facilmente, de modo que os períodos na cadeira devem ser limitados. Dez a quinze minutos duas vezes por dia são suficientes. A cadeira deve ser armada na sua posição mais baixa. Se a criança pegar no sono, ou deixar a cabeça pender para um lado, sempre a deite para descansar. Bebês pequenos às vezes necessitam um pouco de apoio extra nos lados.
2. A proporção que a criança se torna mais forte e, começa a levantar a cabeça nitidamente das costas da cadeira, é uma boa prática de levantar o ponto de colocação das costas da cadeira, de modo que apenas apoie a cabeça da criança na sua nova posição, levantada. Isto pode ser repetido conforme a criança levante a cabeça mais e mais, até que esteja completamente sentada e quase ereta. Isto aconterecerá entre seis meses a um ano, dependendo do bebê, mas é útil acompanhar as indicações da própria criança no processo.
3. Se a cobertura estiver montada, podem ser pendurados brinquedos com barbantes, ao alcance da criança. Chocalhos e brinquedos macios podem ser colocados na bandeja e ao lado da criança e, deve-se encorajá-la a brincar com eles. Brinquedos que produzem sons são preferidos.
4. Agora que os braços da criança estão livres, numerosos objetos devem ser oferecidos para manuseio. Muitas não procurarão ainda pegar as coisas, mas as segurarão nas mãos e as agitarão, chocalhos e sinos são úteis.
5. Para encorajar a criança a "chutar" (espernear), uma fileira de sininhos pode ser colocada como um adorno sobre os seus pés, ou então um brinquedo consistindo de três anéis‑chocalhos de matéria plástica ligados por um barbante.
Brinquedo
1. Todo esforço deverá ser feito agora para conseguir que a criança use as mãos e coordene o uso dos olhos e mãos. Brinquedos simples podem ser usados, alguns suspensos por cordões ou fitas coloridas. Se a criança não tentar agarrar um objeto oscilante, oscile-o até tocar as costas da mão dela, que ao final ela tentara pegá-lo. A proporção que ela se torna mais hábil, faça oscilar o anel ou outro objeto sem tocar-lhe a mão, mas ao seu alcance fácil. Este é um excelente exercício para os olhos e as mãos.
2. Outro brinquedo útil é um anel de mais ou menos quinze centímetros de diâmetro, feito de madeira ou papelão forte, e com pequenos chocalhos pendurados. A criança pode pegá-lo facilmente e, aprenderá a fazê-lo com ambas as mãos. Mais tarde ela o agitara ou rodá-lo-a entre as mãos, uma útil introdução a idéia de transferir coisas de uma mão para a outra, embora ele não fará isto por algum tempo ainda.
3. Brinquedos presos a bandeja por sucção são também úteis, podem ser movidos ou chocalhados pelos movimentos casuais das mãos da criança. Estes movimentos continuamente se tornam mais controlados e precisos. Pequenos moinhos de vento de matéria plástica podem também ser armados ao alcance da criança, de modo que ela possa girá-los. Estes podem também, com vantagem, ser fixados ao caminho da criança e a distrairão com o seu girar durante passeios.
Contatos Sociais
O bebê pode agora ser movido na sua cadeira de um aposento a outro para ver sua mãe engajada nas atividades domésticas. Isto oferece uma valiosa mudança de cenário, e acostumara gradualmente a criança a casa e aos seus vários aposentos. Quando a criança puder sentar razoavelmente bem presa na cadeira, que poderá ser colocada no seu suporte (ou sobre outra cadeira), a criança poderá fazer a sua refeição com a família. Ela será assim, iniciada na vida familiar, e acostumar-se-á com a rotina da mesa e a observar os outros comer. Se o tempo estiver adequado, ela deverá também ser levada à passeio regularmente, empurrada no seu carrinho, ou deitada em um carrinho de criança com os lados abertos, deve-se dar-lhe a oportunidade de ver outras pessoas além das da família. Como muitas pessoas não têm idéia de como é uma criança com síndrome de Down e possuem idéias falsas que freqüentemente conduzem ao preconceito, é uma vantagem não mantê‑la escondida. Isto tem a máxima importância se a criança deve crescer no distrito e for aceita por outros pais quando atingir a idade de admissão no jardim de infância ou em escola especial. As lojas e supermercados também dão a criança abundância de coisas para ver e a experiência ajuda a mantê-la acordada e alerta.
Outras Ajudas
Um "Balanço de Bebê" parece ser muito útil para encorajar a criança a exercitar-se a si mesma. Se a criança for tratada desde o primeiro mês, ela geralmente estará pronta para ele, ao fim do quarto mês, embora algumas crianças, que mantém a cabeça levantada mais cedo, tem sido capazes de usar o aparelho por curtos períodos, pelo fim do segundo mês. Em qualquer caso, o balanço não deve ser usado até que a criança possa ser suspensa nos tirantes com os pés tocando o chão e os joelhos ligeiramente curvos. Chocalhos e sinos pendurados na barra transversal podem iniciar a criança a agarrá-los, e levá-los inadvertidamente a girar. Se o balanço for suspenso na esquadria de uma porta entre dois aposentos, a criança pode observar o trabalho da casa em progresso, e girar a si mesma para qualquer dos lados para olhar os dois aposentos. Um brinquedo de borracha grande e balançante, colocado entre os pés do bebê também será útil. Quando o bebê está na sua cadeira, o ligeiro ângulo permitirá que ela veja televisão se está estiver colocada no chão, e embora isto deva ser limitado a períodos curtos, em vista da tendência de ter‑se negligenciadas as outras necessidades da criança, por ela parecer ocupada, é de alguma vantagem para a criança ver programas infantis se a mãe ou o pai aponta e dá o nome dos personagens, canta canções de criança e brinca com a criança em jogos de ação, de modo que ela esteja realmente tomando parte ativa. Diz-se que as crianças com síndrome de Down gostam de música e ritmo, minhas próprias observações indicam que há alguma verdade nisto, embora seja provável que elas simplesmente participam neste gosto com os outros bebês da mesma idade.
Do quarto mês em diante, deve-se também dar oportunidade a criança de ficar mais e mais sobre o tapete. Ela fará poucas tentativas para engatinhar, e poderá ainda não levantar a cabeça e o tórax, mas pode ser encorajada colocando-se um brinquedo balançante ou mecânico próximo do alcance de sua mão. Ele tentará empurrar-se para frente se você colocar as mãos contra os seus pés (em apoio), embora ela provavelmente ultrapassara os seus braços, e necessitará que eles sejam puxados sob o seu corpo, após cada movimento.
ð Nota: Bebês com síndrome de Down poderão não sentar sem ajuda antes do fim do primeiro ano. Os exercícios e sugestões acima poderão não reduzir muito este atraso, mas terão um valioso efeito em ampliar grandemente a experiência da criança, melhorarão o uso das suas mãos, e conduzirão a uma maior vivacidade e interesse pela vida, bem como, de um modo geral fortalecendo a criança e preservando-a contra doenças. A criança com síndrome de Down não ajudada, mole, sem reações e freqüentemente imóvel ou dormindo no seu berço a maior parte do primeiro ano, é sujeita a perturbações respiratórias e o seu desenvolvimento é, em geral, extremamente lento.
Alimentação e Cuidado Geral (Segundo Estágio)
Logo que a criança puder tomar uma mistura bastante grossa de Fárex e leite pela mamadeira, deve-se tentar iniciar a alimentação com colher. Isto pode ser muito incômodo, pois a capacidade de engolir da criança ainda poderá ser pobre, mas se a comida for fininha e colocada bem atrás da língua, haverá sucesso. Deverá ser introduzida uma variedade de alimentos infantis industrializados e o resto pode ser conservado em um prato na geladeira. Cada bebê tem acentuadas preferencias para alimentos e se não aceitar uma marca deve-se tentar outra. Deve-se objetivar a variedade, pois os bebês com síndrome de Down podem ser extremamente teimosos e resistentes a menor mudança na rotina em um estágio posterior, se não receberem total variedade de escolha bastante cedo. Alguns bebês gostam de chupar a gema de um ovo cozido, mole em um "dedo" de pão com manteiga (passar o pão na gema e levar a boca da criança), e alguns aos seis meses podem ser induzidos a segurar o pão eles mesmos. Também, torradas podem ser molhadas em leite e servidas com colher. Algum leite deve também ser dado pela mamadeira, ou tentativas devem ser feitas para conseguir que a criança beba em uma xícara especial para bebê (de preferência depois dos semi-sólidos, do contrário o bebê recusará). Uma pequena quantidade de Bovril pode ser adicionada a alimentos para dar mais sabor neste estágio e o extrato de carne e a pequena quantidade de sal serão ambos úteis. Glicose, xarope de roseira brava e Adexolin devem ser dados diariamente, pois cada um deles tem uma parte importante a desempenhar no fornecimento de energia e vitaminas, a maioria da qual o bebê com síndrome de Down é incapaz de retirar de outros alimentos. Eles também ajudam na proteção contra resfriados e pequenas infecções. A dose de glicose deve ser de meia colher de chá em cada refeição, a princípio, aumentando para uma colher aos seis meses de preferência na bebida.
Treinamento Inicial para a criança com síndrome de Down
Este curso é destinado a ajudar a criança tanto quanto possível no seu desenvolvimento, e a mantê-la em boa saúde. Ele não pode curar a síndrome de Down, que é uma desordem extraordinariamente complexa, afetando cada parte do sistema da criança, mas ele pode ajudar, melhorando as condições sob as quais a criança atravessa os seus primeiros meses de vida, e durante os primeiros dois anos, no caso de crianças que comecem o curso pouco depois do nascimento. O autor acredita que muito pode ser obtido neste tão importante período de desenvolvimento, evitando-se aquelas circunstâncias que tendem a ser obstáculos para avanços que a criança pode fazer, apesar da desordem.
O primeiro estágio, se seguido desde o nascimento, cobre aproximadamente o período até o terceiro mês: o segundo estágio vai do quarto ao sexto ou oitavo mês. Isto, todavia, não deve ser interpretado demasiado estritamente, pois as crianças variam grandemente na sua velocidade de desenvolvimento, e uma criança que, por exemplo, não tenha tido tratamento e tenha trazido sem ajuda no seu berço até uma idade maior, poderá ainda necessitar seguir o primeiro estágio e o segundo, desde a ocasião em que comece o tratamento.
Parece provável que as perspectivas são melhores para a criança que comece mais cedo, pois um tempo muito valioso terá passado ao fim do primeiro ano, mas têm-se visto crianças que começam mais tarde obter alguma vantagem, pelo menos, da aplicação dos métodos sugeridos.
Parte II- A criança com síndrome de Down de 6 meses a 2 anos
Este segundo estágio de um curso destinado a ajudar o desenvolvimento da criança com síndrome de Down é a continuação do curso anterior que cobre os primeiros 6 a 8 meses de vida. Todas as ações deverão ser seguidas, pois a criança deverá receber o apoio de um tratamento para compensar simultaneamente o seu desenvolvimento fisiológico lento e peculiar, e o seu padrão característico de desenvolvimento mental, os quais, sem ajuda, culminarão em um nível mais baixo do que o que pode ser conseguido com tratamento precoce.
Seção l. Alimentação e Necessidades Nutricionais Especiais
1. A criança deve ser mantida afastada de alimentos pesados e que engordam, e como o seu fígado é ineficiente na digestão dos carboidratos e na síntese da glicose, alimento essencial para o cérebro e sistema nervoso, é essencial fornecer diretamente todos os dias, suprimentos de glicose pura. A dosagem correta de glicose depende do peso da criança, e o seguinte pode ser tomado como guia: Peso (aproximado):
7 Kg - Uma colher de chá 3 vezes ao dia em líquidos (ou com cereal no desjejum). Não dê a dose total de uma só vez, pois ela é absorvida e usada dentro de mais ou menos 2 horas e meia.
1 4 Kg - Uma colher de sobremesa 3 vezes ao dia.
2. A criança precisa de suprimentos diários regulares de vitaminas A, B, C e D as quais são todas valiosas e inadequadamente retiradas da dieta da criança devido as suas anormalidades orgânicas. As vitaminas A, B, e D aparecem no Adexolin (óleo de fígado de bacalhau com suplemento vitamínico) e a vitamina C é melhor dar como Xarope de Rosa Brava ou suco de groselha. O suco de laranja ajudará, mas não poderá sózinho fornecer o bastante de vitamina C, que é necessário em grandes quantidades. Cápsulas de vitamina E, cortadas e misturadas com o alimento, também são valiosas.
3. Extratos de carne espalhados sobre o pão (Bovril) ou na forma de sopas também são úteis, bem como extratos de levedo com sabor como o "Marmite", que, entre outras coisas, fornece sais que ajudam a manter a pressão sangüínea e a função das glândulas supra-renais, dois pontos fracos na síndrome de Down.
4. Queijo, carne magra, fígado e saladas são todos bons construtores do corpo, mas batatas, ervilhas e pão devem ser mantidos em pequenas quantidades pois podem fazer a criança com síndrome Down engordar demais. Isto pode tornar o andar mais difícil e lançar um esforço extra sobre o coração, que freqüentemente apresenta anormalidades.
5. A criança não deverá receber demasiados doces ou biscoitos pela mesma razão, embora docinhos muito pequenos sejam úteis como recompensa em alguns dos programas posteriores de treinamento.
Saúde Geral
A nossa criança ainda é bastante vulnerável a resfriados, embora a regulação de calor tenha melhorado algo a esta altura e isto deverá ser levado a sério, pois a criança tem poucas defesas contra a transfusão de doenças do nariz para o cérebro, ou para os pulmões, e a encefalite e a broncopneumonia são perigos sempre presentes. Deve-se cuidar para que a criança se mantenha aquecida e que não fique molhada por muito tempo depois do banho e deverá ser bem agasalhada para sair, exceto em tempo muito quente.
A pele da criança é delicada e sofre rapidamente de queimadura do sol. Deve-se passar creme de lanolina nos membros e no rosto diariamente em todas as estações, e qualquer queimadura de sol deve ser tratada prontamente com loção de calamina, ou a pele se deteriorará seriamente. Como as vias aéreas da criança são estreitas e facilmente bloqueáveis e como o nariz e a garganta são vulneráveis as infecções, as narinas devem ser mantidas limpas. Não só a freqüente ausência de sinus da criança com síndrome de Down apresenta um caminho de infecção para o cérebro, como o catarro persistente prejudica a eficiência da audição e retarda o trabalho mental. Mantenha as narinas limpas com "cotonetes" e gotas nasais (consulte o seu médico), especialmente a noite, e quando um resfriado estiver presente.
Neste estágio e mais tarde, a finura da pele da criança com síndrome de Down e a circulação capilar congestionada se mostram no vermelho vivo das suas faces e nariz. Embora isto não indique necessariamente uma boa saúde, é útil, pois qualquer palidez avisa que a criança esta cansada ou doente. A lanolina na fronte, faces, antebraços, joelhos e barriga das pernas, ajudará a pele frágil, a qual sem atenção é inelástica, seca e tende a ser vulnerável a perigosas infecções de superfície, como as erisipelas. A proporção que a criança fica mais velha, uma aspereza da pele parecendo "goose-pimples" (os pequeninos botoezinhos ou berruginhas da pele do ganso) aparecerá podendo assemelhar-se a uma erupção, mas o tratamento continuado ajudará a controlar maiores complicações na pele.
Os olhos também devem ser mantidos escrupulosamente limpos, especialmente quando a criança tiver um resfriado, pois eles são vulneráveis a conjuntivite (pequenas bolhas irritantes sob as pálpebras) ou blefarite (pálpebras inchadas e "lacrimejantes"). Deve-se usar algodão ou flanela macia, e Optrez suavizará olhos irritados. No caso de conjuntivite (em geral revelada pelo fato de a criança esfregar constantemente os olhos, procure um médico para o tratamento adequado).
Os intestinos da criança são estreitos, embora bastante eficientes, e a superalimentação ou a prisão de ventre podem levar a perigosas obstruções. Embora complicações perigosas como o "volvulus" (torção) ou a "intususception" (invaginação) sejam felizmente raras, sempre que o estômago, do seu bebê se torne inchado e muito duro, se ele chorar de dor e encolher os joelhos para o estômago, deve-se chamar o médico imediatamente, pois uma atenção cirúrgica especializada pode ser necessária com urgência.
Como a broncopneumonia e perturbações internas tais como a disenteria e a enterite têm sido causas especialmente proeminentes de morte em síndrome de Down, mormente áqueles com coração defeituoso, o seu médico preferirá ser ocasionalmente incomodado com chamados desnecessários, do que perder uma criança por agir demasiado tarde.
Seção 2- Treinamento e Educação Compensatória 6º ao 9º mês
Durante os primeiros dois anos, o objetivo deverá ser tornar a criança completamente familiar com o que a cerca, portanto, deve-se iniciar adequado treinamento social e ensinar a criança a brincar com outras crianças, assim como construir uma base firme para a tutora falar. A criança deve ser pega e acariciada bastante para criar confiança e senso de equilíbrio. Ela deve, por outro lado, dividir o seu tempo entre a sua cadeira (com abundância de coisas para ocupar as mãos), e o seu cavalo‑balanço (somente depois dos 10 meses), exercícios de engatinhar no tapete, um balanço de bebê (bebê-balanço), caso seja disponíveis exploração no seu "baby-walker" (andador) a partir do oitavo mês.
Coordenação dos Olhos e das Mãos
1. Conte até cinco nos dedos das mãos e dos pés, aumentando a excitação com a elevação gradativa da voz até o número cinco, e fazendo cócegas na criança. Faça cócegas na criança rindo, nas mãos e nos pés, logo acima da cintura, em cada lado, nas costas e no estômago.
2. Ensine a criança a tirar as meias e os sapatos. Brinque de esconde-esconde, escondendo o rosto atrás de um guardanapo e em seguida aparecendo abruptamente com palavras tais como "achou". Após algum tempo, se você faz isto bem perto da criança, ela entrará no brinquedo, puxando o guardanapo para baixo. Isto indica expectativa e a capacidade de entender que você ainda esta lá, embora escondido e, ajuda a desenvolver a imaginação.
3. Cante canções de ninar e com a criança no colo (de frente para você) exercite-a balançando-a com ritmo, crianças com síndrome de Down em geral gostam de ritmo.
4. As crianças gostam do som "ah-ah-ah-ah" e "pa-pa-pa-pa" e o bebê poderá imitá-lo.
5. Pegue um brinquedo de bola em vareta com bolas coloridas de madeira a serem encaixadas nas varetas. Primeiro, pegue a mão preferida da criança e faça-a levantar um pouquinho as bolas na vareta e deixando-as cair para fazer o barulhinho da queda. O som é uma recompensa para a criança e após algum tempo ela aprenderá a fazer isto sozinha. Depois retire as bolas de suas varetas e introduza-as nos polegares da criança (aos seis meses e depois, elas se ajustarão bem). Isto encoraja a criança a segurar as bolas com o polegar e os outros dedos e a batê-las umas contra as outras.
6. Um prato de folha de alumínio (ou forma para pastel ou pizza) é um tambor leve e útil para a criança bater com as mãos, ou para bater em outras coisas, inclusive nas bolas encaixadas nos seus polegares.
7. Aos seis meses, ofereça várias caixas pequenas contendo coisas que chocalhem e encoraje a criança a explorar o interior das mesmas com os dedos. Mais tarde, coloque docinhos nas caixas para encorajar a criança a pegar pequenos objetos com indicador e polegar. Se a caixa for pequena, não permitirá que a criança use a mão como uma colher para tirar as coisas, o que ela poderá fazer se a caixa for grande.
8. Movimente a criança cuidadosamente, erga-a e ponha-a sobre a cabeça, esfregue os cabelos no seu estômago. A maioria dos bebês gosta disso.
9. Um tambor de brinquedo e um xilofone são úteis depois dos dez meses mais ou menos. Mostre a criança, segurando as suas mãos, como bater no instrumento e como fazer um "glissando" no xilofone pelo deslizamento da vareta sobre as notas. Este é um bom exercício para qualquer das mãos ou para ambas.
10.Esconda brinquedos sob caixas na frente da criança e mostre a ela repetidamente onde eles se encontram chamando a atenção para o seu aspecto com surpresa e expressões tais como "conseguimos". Mais tarde, tente a criança a levantar as coberturas e recompense o sucesso com um elogio sorridente. Depois, tente repetir o exercício com duas e em seguida com três coberturas, troque-as de lugar embaralhando-as e desafie a criança a encontrar o brinquedo. Isto é muito mais difícil (como os jogadores do jogo "descubra a dama"), mas ajudará a memória e a imaginação.
Outros Jogos e Exercícios 9º ao 12º meses
1. Repetir freqüentemente o jogo com as caixas. Muito manuseio de diferentes objetos para a prática de adaptação das mãos a forma dos objetos. Encoraje a criança a tatear para sentir as texturas e as superfícies, bem como a forma dos objetos, inclusive as formas do lado de dentro e de fora dos objetos ocos.
2. Exercício de mudança de mão - (Pode ser iniciado aos seis meses se a criança estiver pronta para ele, algumas estarão). Ofereça vários brinquedos, um em seguida aos outros. A princípio a criança deixará cair um para pegar o outro, mas pode-se-lhe mostrar como transferir para a outra mão. Isto toma uma boa quantidade de tempo e de prática, mas um anel colorido de madeira com sininhos (anéis de cortinas com sininhos são excelentes) que possa ser segurado com ambas as mãos, oferece uma útil pratica suplementar, pois guia as duas mãos em movimento coordenado de transferência.
3. Brinquedos: cavalo-balanço, jogo "chinese eggs" ("ovos chineses") e ninho de cestos. Mostre a criança como separar as metades dos ovos para encontrar o brinquedo dentro do último ovo. Dê papel de embrulho grosso para exercícios de puxar, amarrotar, manusear e rasgar, pois isto produz um som útil. Bater (como castanholas) bolas de madeira encaixadas nos polegares e nos outros dedos. Segurar pendentes, cordões e fitas coloridas para encorajar a criança a usar as mãos com precisão.
4. Exercícios no balanço de bebê ou no cercadinho. Para o balanço, prenda uma cordinha em posição adequada para a criança puxar e balançar-se.
5. Bata palmas e, em seguida, faça cócegas na criança, repetindo isto algumas vezes.
6. Faça oscilar fitas de seda de cores vivas em frente da criança para encorajá-la a pegar objetos verticais.
7. Dê a criança um crayon mole atóxico e mostre a ela como fazer marcas no papel, guiando a sua mão.
8. Brincar freqüentemente em frente a um espelho grande (de preferência colocado no chão), apareça atrás da criança para encorajá-la a reconhecer primeiro você, depois ela mesma.
9. Ofereça coisas para atirar para baixo, papel, fotografias, tijolinhos de madeira, para deixar a criança acompanhar a queda dos objetos, diga "caiu".
10.Deixe a criança no seu andador, puxar um brinquedo que faça um ruído.
11.Coloque anéis de madeira sobre a cabeça, braços e pés da criança, e encoraje-a a tirá-los (boa prática para futuramente tirar a roupa).
12.Olhe através de anéis ou de buracos de brinquedos - brinque de esconde-esconde - faça com que a criança segure o anel e olhe através dele para você. Passe o braço através do anel e ofereça um brinquedo retirando-o lentamente através do anel para induzir a criança a alcançá-lo através do anel (prática para vestir-se futuramente).
13.Ofereça bonecas embrulhadas em papel de seda ou de embrulhar gorduras, para ensinar a criança a desembrulhar, depois experimente papel ligeiramente mais grosso, opaco.
10 aos 12 meses
1. Faça com que a criança acompanhe você pela casa em seu andador, fazendo-a explorar.
2. Brincar com tijolinhos de construir e livros com estampas. Empilhe tijolos de madeira grandes e faça a criança derrubá-los repetidamente (se você colocar um tijolo atravessado no meio da torre, a criança poderá ver que ela não é feita de uma só peça). Conte os tijolos a proporção que você os empilha.
3. Deixe a criança em pé entre os seus joelhos para praticar a posição em pé. Fique de cócoras em frente da criança e deixe que ela puxe você tirando-o do equilíbrio. Isto geralmente dispensa o interesse da criança fazendo-a rir e exercitar a sua força em leve competição.
4. Comece mostrando a criança como segurar um garfo. Guie a mão dela para enfiar o garfo em carne ou batata. Mostre repetidamente a criança como virar o garfo (permita primeiro que ela retire alimento do garfo com a outra mão). 0 movimento de virar o garfo para a boca é complexo e a criança precisará de muitas demonstrações para aprendê-lo.
5. A criança pode agora beneficiar-se dos programas infantis de televisão. Mantenha a criança a uns dois metros do aparelho, pois as crianças com síndrome de Down tem freqüentemente olhos fracos ou vesgos. Você deve ver como a criança aponta os personagens e as ações. A criança absorverá inconscientemente as palavras e as ações conjuntamente.
6. Brinquedos - coloque uma boneca ou ursinho no seu colo e deixe a criança empurrá-lo fazendo-o cair, diga "caiu" todas às vezes. Aparelho de chá de bonecas - brinque de dar um chá, faça a criança oferecer e aceitar uma xícara. Bonecas - Dê o nome as partes da boneca e compare com os seus traços, etc. e, com os da criança (ver também seção III) .
Seção 3 - Audição e Fala
7. Comece o treinamento do "pinico", as crianças com síndrome de Down podem aprender a ser muito limpos, e em geral não gostam de ser sujos. Se o "pinico" for transformado em um brinquedo alegre, com muita aprovação pelo sucesso, a criança aprendera a usá-lo. Nunca ralhe com a criança por acidentes neste estágio. Mais tarde ralhe com doçura, coloque-a imediatamente no seu "piniquinho" e mostre aprovação. Elogie o sucesso com o costumeiro "Aqui está um bom menino / menina".
8. Ensine a criança a obedecer a ordens simples - um enérgico "não" acompanhado de uma mão impeditiva passa a ser entendido. Mais tarde acompanhe isto com uma vigorosa sacudidela da cabeça (sua cabeça, não a da criança). Se a criança estiver a alguma distância e precisar ser impedida de fazer alguma coisa, experimente exclamar "bu-bu-bu-bu" com a voz elevando-se energicamente. Isto em geral atrai a atenção e interrompe a ação - depois diga um não com o dedo levantado.
12 meses aos Dois Anos
A criança será agora cada vez mais móvel, embora possa não ficar em pé sem ajuda até cerca dos dezoito meses ou possa não andar muito antes dos 20-22 meses. Ela deve ser encorajada, todavia, a explorar ativamente em seu andador e as portas deverão ser deixadas abertas dentro de casa, se a temperatura o permitir, para deixar a criança seguir você pela casa.
Brinquedos - carrinhos para puxar e empurrar. Oferecer três ou quatro personagens providos de varetas para encaixar em buracos de diversos tamanhos. Dê a criança tijolinhos, um a um, e convide-a a devolvê-los, com um gesto. Para encorajar a criança a trocar de mão, ofereça o tijolinho a mão não preferida. Ela provavelmente irá transferir para a mão preferida a fim de devolvê-lo.
Neste estágio, a criança gostará de bater em uma máquina de escrever de brinquedo ou em um piano verdadeiro, e pode-se fazê-la praticar em soprar num apito ou gravador (de preferência o último, pois requer menos força para produzir uma nota). Ela pode ser encorajada a apagar fósforos ou soprar uma pena pendurada em um fio.
Ensine a criança a bater na suas bolas de madeira com uma pequena vara. Agrupe as bolas ao alcance do seu braço e deixe a criança recolhê-las com um rápido movimento do braço, faça você primeiro uma demonstração.
Durante o banho, dê à criança brinquedos - pratinhos de plástico, copinhos para derramar, encher e esvaziar, uma saboneteira e uma esponja.
Jogos
Amplie o esconde-esconde, escondendo-se atrás de cadeiras, cortinas. etc., especialmente cortinas de filo, e envolva a cortina sobre a criança no seu andador para tentá-la a participar. Exclamações padronizadas como "Cuckoo", "Estou aqui", devem ser usadas repetidamente.
Alimentos
Como a criança será agora capaz de dominar a maioria das coisas na mesa, em sua cadeira alta, continue treinando com o garfo e/ou a colher. Dê a criança yogourt com sabores, que é bom para a sua digestão, especialmente quando os alimentos são inevitavelmente pesados. O fígado e o espinafre (veja nota no parágrafo 3 da Parte I) são fontes úteis de vitamina B e de ferro e especialmente úteis se a criança se torna pálida e anêmica. Um quarto de uma maçã descascada e sem a parte que contém as sementes pode ser usada para dar a criança, prática em pegar as coisas para comer. Evite a casca da maçã, que tende a engasgar.
18 Meses
A criança deverá estar agora fora do seu andador a maior parte do tempo e pode brincar no tapete ou no cavalinho-balanço em cercado. E necessária abundância de prática em engatinhar e a criança poderá gostar de brincar de urso com o pai.
Pratique gritar dentro de objetos ocos. Continue a prática com brinquedos escondidos em caixas.
Encoraje a criança a fazer barulho com um tambor ou com címbalos de brinquedo (amarrados aos pulsos se a criança não pode manter os tirantes). Os címbalos podem ser improvisados com tampas de latas grandes. Um tamborim é uma alternativa útil, pois produz vários sons.
Praticar desenho com crayons grandes - a princípio segure a mão da criança, com a criança protegida por um avental de plástico e sentada no banheiro, mostrar-lhe como pintar com as mãos ou com um pincel grande, usando tintas atóxicas para crianças. Qualquer desarrumação pode ser facilmente resolvida neste local.
Faça a criança praticar engatinhar subindo as escadas. Suba alguns degraus e ofereça a mão à criança para ajudá-la. Encoraje-a a subir até você. Esta é uma conquista difícil, devido ao pequeno tamanho da criança, pernas curtas, e a postura de pés voltados para fora ("pés espalhados") resultando de um combinado de juntas das cores com ângulos diferentes do nosso e, em geral desenvolvimento defeituoso e uma parte do cerebelo.
Os Primeiros Passos
Para ajudar a criança a aprender a equilibrar-se, não ande atrás dela segurando os seus braços acima de sua cabeça, como você faria com uma criança comum. Em vez disso, encolha-se na frente dela, segure as suas mãozinhas para fora bem abaixo do nível dos ombros, com os teus braços em ângulo, e mova-se devagar para trás à proporção que a criança se move para frente. Esta é uma atividade cansativa para os pais, mas ajuda a criança a manter o seu equilíbrio, ensinado-a manter baixos, os seus braços e o seu centro de gravidade. Se a criança aprender a andar pelo processo normal, ou de preferência, apesar dele, ela tenderá a apegar-se por um longo tempo ao andar trôpego infantil, com os braços para os lados ou para frente, ao nível dos ombros, em vez de adquirir a maneira de andar mais amadurecida com as mãos oscilando ao nível da cintura. Os pais que souberem andar de patins apreciarão as vantagens desta última forma de movimento. Além disso, as mãos mantidas ao nível dos ombros são mais limitadas nas atividades que podem conduzir do que aquelas mantidas abaixo.
Dê a criança uma pequena escova de cabelos e um pente - segure a mão da criança e penteie primeiro os seus cabelos, depois os dela - dê o nome dos dois objetos. Uma grande quantidade de prática de vestir e despir são úteis neste estágio - desfazer laços de fita simples, puxando, colocar os braços em mangas, etc. (deixe um braço de fora para a criança completar a tarefa depois de algumas sessões de prática).
Aos 20-22 meses, a criança pode ser colocada em um balanço cercado ou num balanço comum com precauções adequadas (almofadas espalhadas em torno) e logo aprenderá manter-se com segurança. Ajude a criança a descer logo que ela queira, ou ela poderá cair e ser atingida pelo assento. Neste estágio, a criança terá recebido muito trabalho com livros de estampas e voltas pela casa aprendendo os nomes dos vários objetos (ver a seção da fala) e poderá agora, ser capaz de indicar um certo número de coisas na casa ou nos seus livros quando se indagar o nome delas. Cadeira, mesa, quadro, espelho ou janela podem ser indicados, bem como partes do corpo.
Saúde
Injeções são comuns neste estágio e raramente perturbam a criança, mas deverá ser notado que "plaster ou Elastopiast" freqüentemente causam uma violenta reação e uma ferida séptica na pele sensíveis da criança. Um método melhor e aplicar uma gaze cirúrgica e prendê-la com "Sellotape" comum que não tem este efeito.
Seção IV - Audição e Fala
A maioria dos pais corretamente considera o desenvolvimento da fala como um passo muito importante na vida da criança, mas a criança com síndrome de Down geralmente fala muito tarde e desenvolve a fala muito lentamente. Isto é devido a certa falta de coordenação nos órgãos da fala e na parte do cérebro que a governa, a qual é anormalmente fechada no cérebro das crianças com síndrome de Down. Isto, juntamente com problemas produzidos por uma língua freqüentemente comprida ou grossa e um maxilar inferior pequeno, geralmente resiste aos esforços para acelerar este aprendizado. De qualquer modo, um conhecimento das palavras e das suas conexões com objetos, pessoas, ações e idéias é vital para o desenvolvimento mental da criança. Todavia, o conhecimento e a compreensão das palavras e frases não exige necessariamente o ato de falar e, neste estágio é vital dar a criança ampla experiência de audição, interpretando, reagindo aos sons e especialmente a voz humana, dando base substancial para a fala, quando ela finalmente aparecer (a idade de falar varia amplamente de 1 até 7 anos, mas pode esperar-se que a maioria comece mais ou menos aos 33 - 34 meses).
A seção que segue das sugestões para o período de seis meses a dois anos, sem palavras ligadas, o pensamento humano, a memória e o aprendizado são difíceis se não impossíveis, o pensamento e o comportamento permanecem ligados as ações e acontecimentos imediatos. O comportamento normal e dos padrões paternos depende, em larga medida, da compreensão verbal. Um erro comum feito por muitos pais (não somente das crianças com síndrome de Down) é pensar que, devido ao fato de uma criança não falar, é perda de tempo falar para ela. Pelo contrário, é de importância vital. As crianças aprendem a falar por imitações - é impossível para elas desenvolverem a fala e a compreensão por si mesmas.
No início da vida as crianças com síndrome de Down são freqüentemente diagnosticadas como surdas (em geral erradamente). Na realidade, a surdez verdadeira é comparativamente rara em crianças com síndrome de Down. A sua fraqueza esta, não nos ouvidos, que são em geral adequados para a audição, mas no cérebro, onde os setores da análise e localização do som, de sua origem e direção, são subdesenvolvidos e algo ineficientes. Para desenvolver-se, eles necessitam de treinamento deliberado e planejado.
Estágio l - (Aplicável de acordo com o desenvolvimento geral da criança nos primeiros dois anos).
1. Localização do som. Tome um brinquedo ou sino (campainha) que produza um som contínuo e faça-o soar em frente da criança. Se ele for brilhantemente colorido, será mais eficiente em prender a atenção. Para começar, mova-o lentamente em torno do rosto da criança, e faça com que ela acompanhe o brinquedo com os olhos a uma distância de 30‑45 centímetros. Quando ela o fizer com segurança, mova o brinquedo em torno, para um lado da cabeça da criança, para o lado de trás, e completamente em volta, não deixe a criança perder o brinquedo de vista, até o ponto máximo de torção da cabeça, pois desejamos ligar a visão ao som para indicar a sua origem e direção. Repita o exercício na direção oposta. Não prolongue por mais de alguns minutos de cada vez, e de o brinquedo para a criança quando você finalmente o trouxer de volta para a frente dela, todavia, dê este exercício várias vezes por dia pelo menos por alguns meses, até que a criança possa, com segurança e rapidez, localizar e encontrar várias fontes diferentes de som. Use diferentes fontes de som e vá afastando-os gradualmente da criança, em uma espiral.
2. Deixe a criança brincar com objetos que zumbam, que façam ruídos leves (clic-clic), que chocalhem e que tenham ruídos de campainha para prender o seu interesse.
3. Esconda-se atrás de um pano na frente da criança, mostrando-se freqüentemente, para permitir a criança ligar som e visão. Depois, repita uma vez por um lado, outra pelo outro lado. Brinque de "esconde-esconde" atrás de portas e de móveis.
Estágio 2 - (Aplique juntamente com o Estágio 1, mas continue durante toda a infância).
Dê a criança todas as oportunidades de tocar e manusear qualquer objeto que não apresente perigo. Começando com uns poucos objetos com os quais ela esteja familiarizada, diga o nome de tudo o que ela toca ou segura, repetidamente. A princípio, não devem ser apontados objetos distantes, pois as crianças não tem experiência com coisas ao longe.
Diga o nome de todas as partes do corpo da criança, algumas de cada vez, começando com o nariz, cabelo, braços, pernas, mãos, pés, olhos e orelhas, nesta ordem, sempre que você mudar a criança ou colocá-la na cama. Tome as mãos da criança e as coloque no teu nariz, cabelo, etc. (ela geralmente gostara de agarrá-los e manipulá-los. embora você não goste !); em seguida nos da própria criança, dando o nome de cada um, claramente todas as vezes. Depois, pratique num espelho grande, olhando por trás dos ombros da criança para apontar os traços fisionômicos, teus e da criança. Lembre-se que, sem um espelho, uma criança pode ver o seu nariz, membros e talvez o cabelo, se for comprido, mas não os seus olhos, orelhas e boca. Sem a prática do espelho, ela tardará em localizar estes últimos.
A seguir, a proporção que a criança se torna capaz de apontar ou colocar a mão sobre o traço certo, conforme você lhe diz o nome (trabalho bastante longo), prossiga, dando os nomes dos traços e membros da boneca ou favoritos da criança, da mesma maneira os teus, os da criança, os da boneca - depois troque repetidamente entre os traços da criança e os da boneca dizendo "nariz da boneca - nariz de João/Maria", etc..
Cumprimente a criança, abrace-a, bata palmas e faça também a criança bater, quando ela acertar em indicar a parte correta.
Daqui, prossiga gradualmente dando os nomes de tais coisas como cadeira, mesa, colher, prato, escadas, cama, cobertor, travesseiro, acolchoado, etc., e leve a criança em passeios guiados pela casa, no seu andador, para indicar outros objetos comuns, dando‑lhes os nomes, e diga o nome de tudo o que a criança, toque ou pegue.
É útil lembrar que todas as crianças pequenas, freqüentemente até a idade de cinco anos ou mesmo mais, identificam os objetos em termos de ação ou função. Por exemplo, "escadas para subir", "uma cadeira é para sentar". Acompanhe os ensinamentos com abundância de ação, mímica e gestos.
O mesmo processo pode então ser aplicado para o mundo exterior. Pode-se mostrar a criança a grama e as flores (deixe que ela os toque, sinta e cheire), as árvores (deixe que ela as olhe de cima a baixo, das raízes ao topo, e deixe-a tocar as folhas, troncos e ramos). Poderá acontecer que você note uma maneira de ver da criança, para estas coisas, renovando a tua própria imaginação e apreciação da natureza.
Objetos que fazem barulho, tais como automóveis, caminhões, caminhonetes, motocicletas e mesmo aviões, podem agora ser apontados e mais tarde a criança, poderá ser capaz de apontar corretamente na direção certa, pelo menos e reconhecê-los quando os ver. Em casa, a criança estará aprendendo a reconhecer pelo nome o espelho, a janela, a porta (muita ação) e, fora da casa, a apontar para o céu e para terra.
Estágio 3
Aponte para objetos familiares e diga “Traga para a mamãe o”... (aponte com o dedo e faça um gesto do objeto para a criança e para você mesmo), recompense os sucessos com entusiasmo.
Ensine o nome das peças do vestuário ao vestir ou despir a criança. Comentários como "Aqui está um lindo vestido" são úteis depois dos 18 meses, mais ou menos, caso você tenha ensinado "lindo" e "bonito" um pouco antes. Os tons de voz contam, aqui. Em seguida, siga para as peças do vestuário da boneca, da mesma maneira que você fez com os traços fisionômicos.
Depois da idade de 18‑20 meses, passe para um trabalho semelhante com fotografias grandes, nitidamente coloridas, de objetos familiares. Lembre-se que, tratando com pessoas, as crianças julgam o sexo puramente pela roupa, assim, use fotografias que mostrem uma distinção clara (não crianças em "blue jeans").
Início da Fala na Criança com síndrome de Down
Alguns falam bastante cedo, outros muito mais tarde, e o advento e desenvolvimento da fala não combinam necessariamente com o desenvolvimento mental geral da criança. Em alguns casos, a criança com a maior capacidade construirá um grande repertório de palavras "compreendidas" antes de mostrar qualquer grau apreciável de fala afetiva; outros falam relativamente cedo, mas tem um vocabulário muito limitado, que cresce então muito lentamente.
Muita pesquisa resta a fazer nesta área, mas algumas indicações úteis podem ser dadas. Primeiro, deverá notar-se que as crianças com síndrome de Down freqüentemente parecem ser relutantes para falar, em vez de incapazes de produzir sons, pois a coordenação dos seus órgãos da fala é imperfeita. Em vez disso, muitos mostram notável capacidade para fazer-se entender por gestos e por ação de preferência a fala, e freqüentemente, são tão bem sucedidos nisto que sentem necessidade urgente de exprimir-se em palavras. Deve-se tomar cuidado para não deixar demasiadamente livre esta tendência, do contrário, ela poderá tornar-se um hábito enraizado difícil de ser abandonado pela criança. Por outro lado, alguma tolerância é necessária, pois poucas são mais frustrantes para uma criança do que a incapacidade de se comunicar e a frustração contínua, facilmente conduz ao mal temperamento, explosões e comportamento destrutivo, especialmente em crianças mais velhas, que observam o fato de que outros falam com bastante facilidade. Ajudará para ambos os lados, se você primeiro fizer uma expressão de quem não entende ou um olhar de quem pergunta, antes de atender ao gesto da criança, usualmente óbvio. Ao mesmo tempo diga as palavras que a criança devia ter dito, e repita-as cada vez que a criança faz o gesto.
Um problema freqüente é que a criança não olhará para a boca da mãe, como fazem à maioria das crianças, imitando o movimento do seu lábio. Pode acontecer que a criança não sabe claramente de onde provem os sons, pois aqueles que olham para o rosto da mãe, em geral mantêm os olhos fixos nos olhos dela, e tem sido observado que algumas crianças não localizam o som com precisão. Contudo, embora a criança talvez não olhe diretamente para a mãe, ela esta geralmente preparada para olhar para a mãe e para olhar para si mesmo em um espelho grande. A prática de falar imitando a mãe desta maneira indireta freqüentemente ajuda.
Um gravador de fitas é muito útil, caso seja disponível, pois novamente algumas crianças mostram acentuado interesse pela voz vida do aparelho, enquanto dá pouca atenção a voz original, imitando-a mesmo rapidamente. É melhor gravar primeiro a voz dos pais falando as palavras que a criança já pode dizer (geralmente, mama, papa, baba) e, em seguida, gravar a resposta da criança. Quando tocado, isto geralmente deixa a criança intrigada, podendo pedir "mais" (colocar neste ponto uma palavra útil). Gravações posteriores de pequenas frases ou sentenças que já sejam conhecidas pela criança, podem então ser feitas e tocadas junto com qualquer resposta da criança. Em muitos casos, a gravação ao ser tocada provoca na criança uma vocalização muito ativa, embora ela possa mostrar uma tendência agravada de falar pouco ou nada durante a gravação. Todavia, uma pequena prática deste tipo (não mais que 10 minutos de cada vez, para manter-se o encanto da novidade), tocando-se a gravação a noite e na manhã seguinte, freqüentemente produz um aumento da resposta.
É vitalmente importante manter ativa a experiência DE FALA DA CRIANÇA em todas as ocasiões, pondo em palavras o que ela esta fazendo nos seus brinquedos e outras atividades, com ênfase a princípio nos substantivos e verbos. Mais tarde, nota-se ser de grande valor a introdução de preposições como "em cima, acima, em volta, através, entre, dentro e fora", acompanhado com ações que a criança possa imitar. Uma maneira fácil de fazer isto é usar uma caixa de sapatos e uma bola colorida. À proporção que a criança se familiarizar com a idéia, uma outra caixa de sapatos com outra bola possa encorajá-la a imitar a ação, ligando-a eventualmente a palavra. Mais sugestões para crianças com síndrome de Down pode ser encontradas em "THEACHING THE RETARDED CHILD TO TALK" de Julia Mollov.
Socialização
Desde mais ou menos um ano, a criança se beneficiará grandemente da companhia de outras da mesma idade ou um pouco mais velhas, pois as crianças com síndrome de Down desenvolvem gradualmente uma extraordinária capacidade de imitação. Eles podem imitar ações e maneirismo de outros com uma precisão quase fantástica, assim, é importante fornecer-lhes bons exemplos, tantos nas vossas ações, como naquelas dos companheiros selecionados. Por esta razão, também, é provavelmente melhor não colocá-las na companhia de outras crianças retardadas, especialmente aqueles cujo retardamento mental seja mais grave, pois os maneirismos adquiridos neste estágio são capazes de persistir. De um ano em diante, é vaidoso colocar a criança na sua cadeira bebê conforto, com a família as refeições, depois numa cadeira alta e, finalmente numa cadeira comum com uma almofada, se necessário, de modo que a criança possa observar as ações e o comportamento dos outros a mesa. A criança pode ser ensinada como usar uma colher para a maioria das coisas e como segurar um garfo, embora ela não fará isto muito antes dos dois anos. Na mesa, a criança deve receber primeiro uma tigela, em seguida prato raso, depois dos dezoito meses mais ou menos, tão logo possa comer sem sujar muito. Pode-se dar suco de frutas antes da refeição. Brinquedos com outras crianças podem comer com um aparelho de chá miniatura, pois outras crianças mais velhas logo entrarão no brinquedo e boas maneiras poderão ser encorajadas sem a criança perceber. Deixe a criança puxar e empurrar suas bonecas em uma pequena cadeira de empurrar, que ajuda a manter a criança em pé e ponha as bonecas na cama na hora de dormir até que a criança comece a imitar a ação. Riscar com crayon e aquarela, brincar com água e vaso (derramar e encher) e em cercado de areia, são todas as experiências úteis. Dos 12 meses em diante, deverá haver treinamento deliberado em construção de torres com tijolos, em colocação de tijolos justapostos (com um ruído de trem feito pela mãe) e em ajustamento de peças uma nas outras. Os grandes e simples quebra-cabeças de montar figuras recortadas em linhas curvas são extremamente úteis na aplicação e prática do vocabulário passivo da criança e no encorajamento de uma maneira precisa de pegar, manusear e largar as peças nos lugares certos.
A habilidade de emparelhar a forma recortada em curvas é um exercício especial muito bom e se a criança demorar a encontrar o lugar certo, pode-se fazê-la praticar, correndo os dedos primeiro pelo bordo da figura recortada e depois pelo bordo interno do buraco correspondente. E necessário paciência e a criança deverá a princípio, ser ajudada, colocando-se as peças quase no lugar certo. Grandes porcas e parafusos de plásticos, potes com tampas grandes de rosca, e um telefone de brinquedo com uma campainha são úteis, o último dando margem a prática de imitação da fala. Impressão com batatas ou trabalho com stencil com cor forte e pincel bastante grande são agora praticáveis. Corte um desenho na face de uma batata cortada ao meio e mostre a criança como mergulhá-lo na tinta e batê-lo sobre o papel. Recortes em stencil de objetos familiares podem ser comprados e necessitam apenas serem retocados com um pincel adequado para produzir uma figura reconhecível, colocando-se um stencil grosso para baixo, a mão da criança é guiada pelo bordo do recorte dando prática em adaptar as mãos em seguir formas curvas e retas. A sua criança poderá não responder a todas estas experiências formativas, mas elas manterão a sua mente ativa, bem como o desenvolvimento do seu modesto potencial.